Teresa Balmaña. Syndrome d’Arnold-Chiari I

Published by ICSEB at 4 juillet, 2006

Date d’intervention: juillet 2006

J´avais 65 ans en Mai 2005 quand j´ai commencé à avoir des douleurs à la tête qui ressemblaient à des décharges électriques qui m´irradiaient dans la partie postérieure vers les régions frontales et derrière les yeux, durant 15 à 20 secondes. Quelques mois après elles s´accentuaient et devenaient plus fortes et répétitives. Après j´ai commencé à avoir des difficultés à avaler les aliments. Au mois de décembre, je décidai d´aller voir le médecin qui m´a dit que ça pouvait être une arthrose des cervicales ou du nervosisme ou de l´anxiété. Il m´a prescrit des anti-inflammatoires et des tranquillisants, mais rien n´avait changé à mon état et j´allais de mal en pis. Puisque les médicaments ne me faisaient aucun effet, et en janvier 2006 les douleurs s´accentuaient et ne cessaient plus, elle étaient plus fortes et insupportables. Tout était exacerbé: je toussais, j´avais des éternuements, je montais et descendais la tête brusquement, je parlais à haute voix, j´entendais les bruits amplifiés, j´avais des problèmes de transit, dès que je tournais la tête pour voir quelque chose tout se déclenchait.

Les médecins neurologues que je suis allée voir m´ont donné des calmants et m´ont changé les médicaments traditionels que je prenais tous les jours. Je leur disais toujours la vérité. Certains me soulageaient parfois, mais je me sentais comme si j´étais droguée, je n´étais plus moi-même, je ne pouvais plus sortir toute seule, il fallait que je sois accompagnée, je n´étais pas sûre de moi, et j´augmentais la dose des médicaments au fur et à mesure pour diminuer les douleurs. Je me souviens être aller consulter pour mes oreilles et ma vue, et je n´avais aucun problème sur ce plan.

On m´a fait passer un TAC et on ne voyait toujours rien d´important. On m´envoya consulter le neurologue de la sécurité sociale qui m´a prescrit un changement de médicaments mais comme ça ne donnait rien, on m´a fait faire une résonance magnétique qui a coïncidé avec la grève des services de la sécurité sociale. Je souffrais tellement, et je ne pouvais plus attendre plus longtemps et je décidai d´aller consulter un privé.

J´avais acheté un ordinateur depuis peu et je ne savais même pas comment ça fonctionnait, j´avais pris quelques classes et j´ai appris qu´à travers lui je pouvais me connecter à Internet et avoir accès à toute sorte d´information comme les publications scientifiques. Comme je ne pouvais pas me reposer, je passais des heures jour et nuit, connectée au net à lire et à m´informer sur tout : les douleurs de tête, les névralgies cranéales, les migraines, névralgies du trijumeau et plus. Ça me faisait du bien, mais en même temps je vivais un enfer de ne pas trouver de solution à mes problèmes et ma souffrance.

Lorsque j´ai emmené les résultats de l´IRM au neurologue de la sécurité sociale de la sécurité sociale et il m´a signalé que j´avais le Syndrome d´Arnold-Chiari de type 1, il m´a prescrit d´autres médicaments et des nouveaux. Il a été très patient avec moi et je suis satisfaite de l´intérêt dont il a démontré à mon égard afin de m´aider à chercher un traitement et d´éviter l´intervention parce qu´il savait que j´étais contre. Je me plaignais tellement et mon incapacité à avaler les aliments solides, il m´a envoyé consulter un neurochirurgien. Il m´a tout expliqué avec amabilité et grand intérêt, il a répondu à toutes mes questions et m´a dit que je devais être opéré. J´ai dit que je devais y réfléchir.

Tous les médecins et neurologues que j´avais vus me disaient que je devais à tout prix éviter de me faire ouvrir le crâne. J´ai passé beaucoup de temps à m´informer sur la maladie dont je souffrais et sur la technique de l´opération traditionnelle sur Internet, sur les publications scientifiques détaillées que je trouvais sur le net. Une de ces interventions me terrorisait car elle était agressive avec peu de chances de guérison, un pourcentage que je refusais pour moi et des conséquences multiples, variables selon les patients, le temps de la maladie et les manifestations cliniques qui existent déjà.

J´étais désespérée, je ne savais plus quoi faire, je n´avais encore pas trouvé de solution. Je relance une nouvelle recherche sur Internet et en ciblant cette fois-ci ma recherche en mettant la phrase AIDE MALFORMATION D´ARNOLD CHIARI TYPE1. J´ai eu comme résultats d´autres publications et le nom INSTITUT NEUROLÓGIC DE BARCLEONA, j´ai cliqué sur et suis tombée sur les publications du Dr Miguel B. Royo Salvador sur la Syndrome d´Arnold Chiari I ou Chiari I, LA TECHNIQUE DE LA SECTION DU FILUM TERMINALE et en quoi consistait-elle. C´était une intervention simple avec un minimum de risques, qui pouvait même prévoir le freinage et la guérison totale des causes qui produisaient la maladie, avec un seul jour d´hospitalisation en clinique. Sur le forum des patients, les gens étaient satisfaits de l´intervention et de ses résultats. La section du FILUM TERMINALE consiste en une petite incision de l´os sacro au bout du dos, dans une zone où il n´y a aucun danger d´altérer la mécanique de la colonne vertébrale, on voit le filum terminale et on le coupe avec des techniques microchirurgicales. C´est l´explication que m´a donnée le Dr Royo Salvador avec une grande patience et délicatesse.

J´avais lu d´autres publications du Dr. Royo et il m´a paru être une personne professionnelle. Je n´ai pas hésité longtemps et me suis mise en contact avec lui. Il m´a fait faire tous les examens nécessaires à l´intervention. Il m´a détecté une petite scoliose. Le 4 juillet 2006, il m´opère dans la clinique CORACHÁN et le 5 juillet, je rentrais chez moi. Le 6 juillet quand je me suis réveillée, je n´avais plus mal à la tête, j´ai pris mon petit-déjeuner et je pouvais avaler les aliments solides, je n´y croyais pas moi-même. Le 12 juillet, on m´enlevait les points de suture, je n´ai presque rien senti alors qu´avant je souffrais à mort et me détériorais tous les jours un peu plus à vitesse grand V. Aujourd´hui je suis en vie et je me sens bien grâce à Dieu et au Dr Royo.

Je suis infiniment reconnaissante au Dr Royo et à son équipe. J´ai lu dans certains de ses écrits, qu´il a consacré presque 30 ans de sa vie à la recherche et à l´élaboration de la technique de la SECTION DU FILUM TERMINALE en la mettant en pratique et qu´il continue à perfectionner dans ses recherches. J´espère qu´il restera aussi tenace et courageux pour pouvoir continuer à guérir plus de patients et de faire valoir son labeur. Maintenant je peux dire à tous ceux qui souffrent de la Malformation d´Arnold-Chiari et qui implique l´existence d´autres maladies comme la Syringomyélie, la scoliose et autres, qu´il est possible d´arrêter la progression de ces maladies et mettre fin à la douleur et à leurs causes.

Dans mon cas, il me les a guéris et je crois que c´est parce que je suis arrivée à temps, je crois que je suis la preuve réelle de ce qui me passait, les douleurs de tête étaient horribles. On ne peut pas souffrir sans rien faire, on mérite une meilleure qualité de vie.

C´est une maladie rare. Si la sécurité sociale pratiquait la section du FILUM TERMINALE, combien de personnes cesseraient de souffrir. Beaucoup de personnes ne la connaissent pas, moi j´y suis arrivée à force de recherche et de ténacité, je ne voulais pas mourir en souffrant comme ça ni je voulais arriver au stade de dégradation qui m´attendait, j´aurais accepté comme dernière tentative la craniectomie:

Et c´est par hasard que je suis tombée sur un détail très humain qui disait : Informez-vous sur les conditions spéciales pour personnes sans moyens.

Je remercie toute ma famille, mes frères, mes enfants, mon compagnon qui m´ont accompagnée quand je ne pouvais pas marcher seule, ni je pouvais me déplacer, ça a été très dur et ils ont passé beaucoup de temps à m´aider.

Je dois aussi remercier TOUS LES MÉDECINS ET NEUROLOGUES qui m´ont vu parce qu´ils ont mis le maximum d´intérêt pour mettre fin aux causes de ma maladie, ils m´ont permis de les appeler par téléphone toutes les fois que je voulais, et je les fais toutes les fois que j´ai eu besoin de le faire, et ils ont toujours répondu sans problème et dans ces moments-là ça m´a beaucoup aidé. Néanmoins je n´arrêtais pas de lutter au quotidien pour ne plus souffrir.

S´il y a une personne atteinte de cette maladie de la Syndrome d´Arnold-Chiari I et voudrait parler avec moi et poser n´importe quelle question, écrivez-moi au [email protected] ou appelez-moi au (+34) 937 612 963, je me ferai un plaisir de répondre et d´aider dans la mesure du possible. Si je peux faire quelque chose pour éviter la souffrance à quelqu´un, je le ferai.

Téléphone: (+34) 937 612 963
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